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17 septembre 2008
26 commentaires »
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aujourdhui comme chaque jour, j’ai rencontré une femme dont le père est atteint de maladie d’Alzheimer, encore beaucoup de souffrnaces à voir son père perdre peu à peu l’identité qu’il avait avant, ce père si gentil, si tendre, aujourd’hui perdu…Que faire de cet homme, comment s’en occuper, chacun veut le mieux pour son père, mais ou est le mieux.Parfois résignées les familles optent pour des endroits qu’elles rejetaient avant…
Dans l’urgence parfois l’hopital s’impose, l’hopital incapable de prendre en charge ces patients tout simplement parcequ’ils ne sont pas malades mais vieux.
Commentaire par admin — 30 septembre 2008 @ 21:38
L’identité de la forme fait elle l’ideentité du fond?? L’Alzheimer a t il perdu son identité?
Commentaire par admin — 30 septembre 2008 @ 21:40
je m’accroche au quotidien, ce qui est important c’est de rester dans le quotidien.
COLETTE B handicapée cognitif
Commentaire par admi — 20 octobre 2008 @ 18:09
Oups, très bien ce site, mais merci de mettre “personne handicapée” au lieu de personne. Je vois que vous vous etes inspires de la CIF, et la CIF parle même d’avantage de “personne en situation de handicap”, ce qui permet d ajouter une note positive a ce terme, et de rendre compte de l’importance de la société qui est handicapante.
Si vous désirez d autres infos sur la CIF, n hésitez pas!
bien a vous
Commentaire par loi — 24 octobre 2008 @ 13:56
Bonjour, merci pour toutes ces infos intéressantes. Ce qui m’amène concerne ma tante dont le mari est en maison de retraite spécialisée : il a alzheimer et parkinson. Les frais de pension sont très élevés et de plus ma tante se déplace une fois par semaine pour rendre visite à sont épous ; un taxi normal lui coûte 80 €. Elle ne bénéficie d’aucune prise en charge : S. Sociale ou autre. Où doit-elle se renseigner, auprès de qui ? C’est encore confus, je n’ai rien trouvé sur Internet. Auriez-vous une info à me communiquer. Avec mes remerciements.
Cordialement M. LHUILLIER
Commentaire par Maryline Lhuillier — 3 novembre 2008 @ 16:10
bonjour, il n’ya hélas aucune aide particulière, votre tante perçoit sans doute l’APA versée par le conseil général et l’allocation logement, a part cela aucune aisde, sauf , mais cest tres particulier, si elle a souscrit une assurance ou une mutuelle privée qui prend en charge les frais .verifier bien cela.
Vous avez pointé un des problèmes de la prise en charge institutionelle, le cout!
bon courage et n’hésitez pas à me contacter
dominique HERBERT
Commentaire par admin — 3 novembre 2008 @ 18:07
Bonjour Mr Herbert,
Votre initiative est trés intéressante et va rendre d’ énormes services aux familles ,ainsi qu’aux intervenants . Quel que soit l’origine de la maladie d’Alzheimer, elle va se généralisé à toute une génération. Nous ne sommes hélas pas égaux face à la maladie, et vivre de plus en plus vieux engendrera bien souvent cet handicap qui semble se banaliser. Informer des possibilités de traitements, des méthodes à appliquer pour que la dignité de la personne soit respectée, agir dans le cadre de l’ environnement quotidien des malades, reste une priorité que le gouvernement doit soutenir. Au delà de l’approche des professionnels de la santé, l’information doit être développée auprés du grand public, dans les écoles principalement. La jeunesse n’a pas vraiment conscience de tout celà ! informer, c’est responsabiliser les nouvelles générations. L’éducation nationale et les parents ont un rôle majeur dans cette information , la prise de conscience de l’existence de la maladie d’Alzeimer doit se mettre en place en collaboration avec tous ces acteurs majeurs de la société éducative. La communication peut être dans votre action un élément moteur déterminant, comme toujours l’argent est le nerfs des affaires, pensez aux laboratoires pharmaceutiques qui doivent agir pour cette cause ! Cher Mr Herbert, je soutiens vivement votre travail remarquable, qui ne peut que faire évoluer vers des solutions efficaces dans le cadre de l’Alzeimer. Merci et au plaisir de vous rencontrer prochainement.
Commentaire par Bonnafous Jean Michel — 6 novembre 2008 @ 11:23
il faut lutter pour que nos structures permettent le maintien de la dignité et de l’humanité de nos résidents, marre de multiplier les plans ALZHEIMER SANS NE RIEN VOIR VENIR, marre d’entendre que c’est la priorité des gouvernants et etre obligé de faire dix toilettes dans la journée et ne pas pouvoir occuper nos Alzheimer, quand allons nous réagir, au bout de combien d’emissions de télé sur la maltraitance….
J’ai demandé à la DASS des moyens sup pour asurer une fin de vie difficile, niet!!!!
Et pendant ce temps la, les banques se gavent de l’argent public….
Commentaire par dominique directeur ehpad — 6 novembre 2008 @ 11:56
Après la galère l’enfer ….
Depuis plusieurs années nous sommes là au quotidien aupré de notre mère/belle mère nous sommes passés par ts les maillons de la maladie enfin depuis 6 mois nous etions plus tranquilles car une structure adaptée “maison de retraite qui prend en charge cette pathologie .
6 mois ont passés ,depuis peu la dite maison alzheimer plus exact “le medecin referent “ne souhaite plus la prendre en charge ….trop difficile !!”trop de travail surtout” ça fait 2 x qu’elle passe en psy ;le medecin veut la faire interner ,le psycologue n’en voit pas la necessitée ,c’est pour lui l’evolution …mais nous on fait quoi ,j’ai contacté france alzheimer ….ils me demandent de contacter l’antenne ici mais elle est fictive … des maisons fictives ,les assos idem medecins qui ont le droit de vie ou de m…
Commentaire par jeffrey — 6 novembre 2008 @ 22:31
je vais vous compter une histoire, celle d’un veillard né il y a longtemps comme tous les veillards…il avait rencontré un vieux sage alors qu’il avait deux ans qui lui dit ceci:
A chaque fois que tu apprendras quelques choses d’important mets un galet devant toi et marche jusqu’a ce galet,à chaque fois que tu vivras quelque chose d’important mets aussi un galet et marche vers ce galet.
Ce qu’il fit….
Quand il atteint ses 80 ans le viel homme commença a perdre la mémoire,il devenait rare qu’il mette un galet devant lui , un jour qu’il ne savait plus ou il était il regarda devant lui et ne vit rien, ni galet ni chemin.
Il se retourna….
derriere lui se dessinait un immense chemin de galets, tellement long qu’il ne voyait pas le début, alors il décida de faire demi tour, et il se rappela de chaque savoir et chaque choses importantes de sa vie et il se souvint de chaque galet posé la devant lui.
Et il fut heureux.
Commentaire par dominique directeur ehpad — 20 novembre 2008 @ 22:39
« Je parlerais de “naufrage sénile” et non pas de la maladie démentielle.
Je peux faire naufrage parce que la coque de mon bateau est trouée et dans ce cas je suis
dans la maladie d’Alzheimer. L’intelligence s’en va parce que mon cerveau est troué. C’est
une version. C’est la seule qui a droit de cité. Celle qui ouvre un gros marché pour les
chercheurs et les laboratoires.
Et puis, vous pouvez faire naufrage, bien que votre bateau soit de bonne qualité, mais vous
êtes soumis à une tempête. Et puis, vous pouvez faire naufrage avec un bateau médiocre et
vous êtes mauvais capitaine.
Pire, vous faites naufrage parce que les secours qui viennent vous trouver vous éperonnent et
vous font couler. » Jean MAISONDIEU (1), neuropsychiatre
Commentaire par dominique directeur ehpad — 26 novembre 2008 @ 21:37
pour vivre sa veillesse heureuse il y a deux moyens, l’inconscience, ou l’insouciance.
Commentaire par dominique directeur ehpad — 2 décembre 2008 @ 20:31
bonjour
je suis allée sur votre site, j’aime beaucoup votre démarche,
je vais mettre une référence sur mon site
bravo pour ce que vous faites
suzanne Moutin
Commentaire par suzanne moulin — 14 décembre 2008 @ 12:40
Bonjour Monsieur,
Félicitations pour votre travail.
pouvez vous me communiquer votre N° de téléphone que nous en discutions,
Yves Rolland
Commentaire par Dr Rolland yves , Toulouse — 14 décembre 2008 @ 12:44
Aucune retraite ouvrière ou des employés de la MdR ne pourra faire face… Ce problème du coût me préoccupe depuis 1987 car je sens qu’on va vers une ségrégation sociale en multipliant les intervenants spécialisés. Au lieu de spécialiser les acteurs du quotidien.
Mais cela n’enlève rien à la qualité de votre réalisation
Bonne route
Commentaire par Dr lucien Mias — 14 décembre 2008 @ 12:49
Bonjour, je suis heureuse de voir qu’il existe en france des unités humaines pouvant s’occuper de personnes atteintes de la maladie d’alzheimer. Depuis 12 ans je m’occupe de ma petite mère qui est chez moi, c’est la seule solution que j’ai trouvée pour permettre à ma petite mère de finir dignement sa vie car, lorsque j’ai appris qu’elle était malade, aucune maison se disant spécialement conçue pour ces malades ne m’inspirer confiance. J’ai été en visiter quelques unes, mais je suis toujours revenue totalement perdue en pensant que ma petite maman pouvait finir sa vie là-bas. J’ai connu des moments très très difficiles car il est épuisant de s’occuper d’une personne atteinte de cette terrible maladie. Depuis 4 ans, elle ne parle plus, elle ne bouge plus, mais elle est avec moi et c’est le principale car elle est entourée de tout mon amour.
J’ai peur un jour d’etre atteinte moi aussi de cette maladie et j’ai réflechi à ce que pourrait être ma vie. Je sais que je ne veux pas que mes enfants s’occupent de moi alors j’ai décidé que si je m’aperçois qu’il y a quelque chose qui ne va pas, dès le début je chercherai une maison qui pourra me recevoir et me respectera lorsque ma tête ne sera plus là. J’espère que plein de maisons comme la votre d’ici là seront ouvertes et c’est ici que j’aimerais finir ma vie dans un environnement comme le votre.
Encore merci pour tous les malades qui sont dans vos maisons.
Christine
Commentaire par charles — 15 mars 2009 @ 9:33
Bonjour, je suis triste parce que j’aimerais que maman réside dans une Unité comme la vôtre. Celle dans laquelle elle vit depuis plus d’un mois nous destabilise complètement (4 enfants). Alors que dans le contrat, il était clairement spécifié que la présence de la famille était souhaitée et même recommandée, hier, on nous a fait clairement comprendre que nous devions espacer nos visites ou alors que nous isoler dans un coin avec maman, ne pas sympathiser avec les autres pensionnaires et qu’en résumé nous étions sources de perturbations. Pourtant,nous sommes plutôt discrets et lorsque nous arrivons, ces pensionnaires (certains ne recoivent aucune visite) nous accueillent avec de grands sourires, nous parlent, nous touchent, donc semblent plutôt heureux de nous voir. Nous apportons un peu de gaieté, mais la directrice nous a dit “que les pensionnaires n’étaient pas là pour rire (???)”. Cette dame qui était au début une personne absolument charmante est devenue cinglante et a reproché à ma soeur d’être trop proche de ma mère (de trop l’aimer en fait), de prendre de la distance et de consulter un psychologue. Nous sommes désemparées et nous ne savons plus quelle attitude adopter. Difficile dans notre région de trouver une autre Unité Alzheimer.
Félicitations pour la vôtre.
Commentaire par Nina — 16 avril 2009 @ 12:15
nice! i’m gonna make my own blog
Commentaire par Offefiapy — 8 juin 2009 @ 23:07
Hi! I like your srticle and I would like very much to read some more information on this issue. Will you post some more?
Commentaire par GarykPatton — 16 juin 2009 @ 16:51
Bonjour Monsieur,
Je découvre votre concept qui se rapproche de notre façon de prendre soin des malades Alzheimer et de leur famille, avec les mêmes références canadiennes.
Mais que de difficultés pour y parvenir!
Néanmoins il est réconfortant de savoir qu’en France,il existe au moins une structure de ce type!
Bravo à vous et bonne continuation!
Commentaire par L'Helgoualch Josiane — 5 septembre 2009 @ 6:25
pourquoi pas:)
Commentaire par Marine_Tools — 16 septembre 2009 @ 3:56
donowimabof…
tsubasa reservoir chronicles …
Rétrolien par donowimabof — 25 septembre 2009 @ 4:52
Bonjour,
Ma mère est en USLD à l’hopital René Muret Bigottini à Sevran dans le 93, elle a la maladie d’Azheimer depuis 2000, la prise en charge dans cette unité payante est faite par du personnel non formé à cette pathologie et qui en plus “tourne” sans arrêt, ce ne sont jamais les mêmes personnes. C’est terrible : elle reste couchée presque toute la journée, n’a que des toilettes au lit alors qu’il y a une salle de bain équipée flambante neuve, maintenant elle des escarres, quand je ne viens pas elle a son dîner au lit, en tant que famille nous sommes vécus par la plupart du personnel comme des gêneurs et tout est fait (toujours par certain dans le personnel, pas tous) pour que nous nous découragions et ne venions plus, certains parmi le personnel sont clairement raciste envers nous et envers les malades.
C’est horrible ! Ce qui est le plus évident c’est le manque de formation des aides soignantes et même des infirmiers : ils soignent des “vieux” et certaines pathologie pour eux n’ont aucune signification. Que font les associations comme France Alzheimer pour dénoncer de telles approches ?
Malgré tout, je continue à chercher d’autres solutions pour accueillir ma mère et je sais qu’un jour je trouverai mais en attenant je souffre pour elle et pour moi de la voir ainsi ballottée par des soignants qui les méprisent.
Bonne route à vous.
Milica
Commentaire par BONNISSEAU — 8 novembre 2009 @ 8:21
amyvesur…
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…
Rétrolien par amyvesur — 14 janvier 2010 @ 23:57
tres interessant, merci
Commentaire par jozzy-online — 26 février 2010 @ 9:06
bonsoir!
je découvre ce site, et enfin je trouve des initiatives qui correspondent à ma philosophie du prendre soin dans “sa” globalité et sa spécificité la personne démente.
dans le cadre de mes fonctions d’IDER au sein d’un EHPAD il m’est très difficile de faire adhérer les personnels à ce respect de l’individualité des personnes.le formatage des écoles d’AS produit des agents très techniciens qui se sentent coupables ou “mauvais professionnel” s’il n’accomplissent pas un nombre déterminé de “toilettes” chaque jour!!!
ces lieux de vie (avec tout ce que comporte cette notion) vont vite devenir des “stations de lavage” si on ne prend pas garde à cet environnement où le ratio en personnel n’est pas spécifique et(donc pas reconnu) et où il est très difficile d’obtenir des moyens adaptés malgré un GMP élevé.
personnaliser, adapter, prioriser, choyer, ne seront que de vains mots si une réflexion générale n’est pas menée!!néanmoins bravo!!
j’adhère à 100%!!
Commentaire par miranda CAZAUMARTIN — 12 avril 2010 @ 22:49